Unsere wunderschöne Tochter Khaleesi ist erst 4 Jahre alt, ihr 5. Geburtstag steht am 1. Dezember bevor. Sie wurde mit einem komplexen angeborenen Herzfehler namens hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) geboren, einer Erkrankung, die mehrere Operationen am offenen Herzen, unzählige Eingriffe und mehr Kraft erforderte, als sich die meisten Menschen vorstellen können.
Trotz allem hat Khaleesi jede Herausforderung mit einem strahlenden Lächeln und einem reinen Herzen gemeistert. Sie ist eine wahre Kämpferin. Sie träumt davon, eines Tages Ärztin zu werden, um anderen zu helfen – ein Ausdruck ihrer Güte, ihres Mutes und ihrer Liebe, die sie seit ihrer Geburt in sich trägt.
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Wo wir jetzt stehen
Khaleesi kämpft heute um ihr Leben. Sie leidet an schwerem Herzversagen und wird künstlich beatmet (ECMO). Das Ärzteteam wird sie operieren, um die Fontan-Zyste zu entfernen und einen Shunt einzusetzen – ein letzter Versuch, ihr Leben zu retten.
Die Ärzte haben uns gesagt, dass die Chancen auf eine Genesung nur bei etwa 10 % liegen. Sollte ihr Körper dies nicht verkraften, werden wir die herzzerreißende Entscheidung treffen müssen, die lebenserhaltenden Maßnahmen abzuschalten und sie friedlich sterben zu lassen.
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Wir geben die Hoffnung nicht auf, bereiten uns aber auch auf die Realität vor, die vor uns liegt. Nach Jahren voller Operationen, Krankenhausaufenthalte und ständiger Kämpfe ist Khaleesis Körper erschöpft. Sie hat härter gekämpft, als es ein Kind jemals ertragen sollte.
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Wie Sie helfen können
Wir haben uns aufgrund der immensen Risiken, der langen Wartezeiten und der ungewissen Erfolgsaussichten gegen eine Herztransplantation entschieden. Stattdessen konzentrieren wir uns darauf, unserer kleinen Prinzessin Liebe, Geborgenheit und Würde zu schenken, egal was die Zukunft bringt.
Wir bitten demütig um Hilfe und Gebete, während wir uns auf das Kommende vorbereiten. Ihre Unterstützung hilft uns dabei:
- Fortsetzung der medizinischen Versorgung und des Wohlbefindens von Khaleesi
- Vorkehrungen für das Lebensende, falls Gott sie zu sich ruft
- Ein wunderschöner Gottesdienst zu Ehren ihres unglaublichen Geistes und ihres Lebensweges.
Kein Elternteil sollte jemals die letzten Momente seines Kindes planen müssen, aber wir möchten sicherstellen, dass unsere kleine Tochter so gefeiert wird, wie sie es verdient – als die starke, liebevolle und inspirierende Seele, die sie immer war.
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Von ihrer Familie
Khaleesi hat so viel Liebe in das Leben aller um sie herum gebracht. Sie hat unsere Familie vereint, ihr Ärzteteam inspiriert und gezeigt, dass selbst die kleinsten Herzen die größte Stärke besitzen können.
Bitte beten Sie weiterhin, teilen Sie diese Nachricht und helfen Sie, wo immer Sie können. Jedes Gebet, jede Nachricht und jede Spende bedeutet uns unendlich viel.
Aus tiefstem Herzen – vielen Dank, dass Sie unseren kleinen Kämpfer so lieben.
In Liebe,
Khaleesis Familie
